Deel via

Belangenvereniging Von Hippel-Lindau probeert haar doel te bereiken door:

  • betrokkenen zo volledig mogelijk te informeren over aspecten van het leven met het VHL syndroom, onder andere door het uitgeven van een contactblad en via internet
  • betrokkenen en belangstellenden met elkaar in contact te brengen door telefonisch contact, mailcontact en via landelijke en regionale bijeenkomsten
  • de belangen te behartigen van mensen met het VHL syndroom, onder andere door contacten te onderhouden met buitenlandse zusterverenigingen
  • deel te nemen aan landelijke organisaties als de patiëntenbeweging Levenmetkanker (voorheen NFK) en de VSOP (Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiënten organisaties)
  • samen te werken met instanties die werken aan de bestrijding van het VHL syndroom en de gevolgen ervan