Belangenvereniging Von Hippel-Lindau probeert haar doel te bereiken door:
- betrokkenen zo volledig mogelijk te informeren over aspecten van het leven met het VHL syndroom, onder andere door het uitgeven van een contactblad en via internet
- betrokkenen en belangstellenden met elkaar in contact te brengen door telefonisch contact, mailcontact en via landelijke en regionale bijeenkomsten
actieve deelname via VHL Europa als verbinding tussen tussen Europese zusterorganisaties - participeren binnen landelijke organisaties als NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties)
- actief zijn t.a.v. informatie-uitwisseling voor patiënten met het VHL-syndroom en de gevolgen ervan op kanker.nl
- samenwerken met instanties die werken aan de bestrijding van VHL en de gevolgen ervan