Belangenvereniging Von Hippel-Lindau probeert haar doel te bereiken door:
- betrokkenen zo volledig mogelijk te informeren over aspecten van het leven met het VHL syndroom, onder andere door het uitgeven van een contactblad en via internet
- betrokkenen en belangstellenden met elkaar in contact te brengen door telefonisch contact, mailcontact en via landelijke en regionale bijeenkomsten
- de belangen te behartigen van mensen met het VHL syndroom, onder andere door contacten te onderhouden met buitenlandse zusterverenigingen
- deel te nemen aan landelijke organisaties als de patiëntenbeweging Levenmetkanker (voorheen NFK) en de VSOP (Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiënten organisaties)
- samen te werken met instanties die werken aan de bestrijding van het VHL syndroom en de gevolgen ervan