Belangenvereniging Von Hippel-Lindau probeert haar doel te bereiken door:
Onze patiëntenvereniging bundelt kennis en ervaring, zodat u snel en efficiënt wordt geïnformeerd over medische actualiteiten en gespecialiseerde zorgverleners. Dankzij onze deskundigheid zijn we aangesloten bij Stichting BEZT (Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), wat ons in staat stelt krachtig op te treden richting politiek, overheid en zorgverzekeraars.
Wij handelen vanuit het patiëntperspectief en ondersteunen de autonome patiënt die - vaak samen met de specialist - beslist over de best passende zorg. Wij bieden snel en persoonlijk deskundige informatie, advies op maat en verwijzen zo nodig naar gespecialiseerde zorgprofessionals.
In een notendop is dít wat waar we ons mee bezig houden:
- Betrokkenen zo volledig mogelijk te informeren over aspecten van het leven met het VHL-syndroom, onder andere door het uitgeven van een contactblad en via internet
- Belangstellenden met elkaar in contact te brengen door telefonisch contact, mailcontact en via landelijke en regionale bijeenkomsten
- Actieve deelname via VHL Europa als verbinding tussen Europese zusterorganisaties
- Intensief internationaal contact met o.a. de VHL-Alliance (VS)
- Participeren binnen landelijke organisaties als NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties)
- Actief zijn t.a.v. informatie-uitwisseling voor patiënten met het VHL-syndroom en de gevolgen ervan op kanker.nl
- Samenwerken met instanties die werken aan de bestrijding van VHL en de gevolgen ervan