Wie zijn we?
De Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL) richt zich op het verbeteren van het leven van patiënten, hun partners, kinderen en andere familieleden.
VHL is een erfelijke ziekte waarbij in verschillende organen, soms tegelijkertijd, tumoren (gezwellen) kunnen ontstaan. Dit betreft o.a. de kleine hersenen, het ruggenmerg, de ogen, de nieren en de bijnieren.
De vereniging hoopt een bijdrage te kunnen leveren aan de kennis over en de bestrijding van het VHL-syndroom en de gevolgen van het syndroom. Belangenvereniging VHL probeert haar doel te bereiken door:
- betrokkenen zo volledig mogelijk te informeren over aspecten van het leven met het VHL syndroom en op te komen voor de bijbehorende belangen
- landelijke en regionale contactdagen te organiseren
- informatie te verstrekken via ons magazine
- betrokkenen en belangstellenden met elkaar in contact te brengen via bijeenkomsten
- actieve deelname via VHL Europa als verbinding tussen tussen Europese zusterorganisaties
- participeren binnen landelijke organisaties als NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties)
- actief zijn t.a.v. informatie-uitwisseling voor patiënten met het VHL-syndroom en de gevolgen ervan op kanker.nl
Wat bieden we?
De Belangenvereniging VHL brengt patiënten met VHL bij elkaar en behartigt hun belangen. Dit doen wij door middel van:
- Lotgenotencontact
De ziekte Von Hippel-Lindau heeft veel impact op de patiënt en op zijn of haar familie. Het lotgenotencontact krijgt daardoor, vaak op de eerste plaats, gestalte binnen het familieverband. In aanvulling daarop is er een nadrukkelijke behoefte om contact te hebben met lotgenoten buiten de eigen familiekring. We brengen betrokkenen en belangstellenden met elkaar in contact; telefonisch, via internet en via onze landelijke en regionale bijeenkomsten.
- Belangenbehartiging
Preventieve controles zijn voor VHL-patiënten van levensbelang. Preventieve zorg voor VHL-patiënten staat hoog op onze agenda. Wij werken samen met instanties om deze zorg te waarborgen en te verbeteren, maar ook onderzoek naar het ziektebeeld VHL te stimuleren om de kwaliteit van leven voor onze patiënten te verbeteren.
Meer informatie?
Stuur een mail naar info@vonhippellindau.nl.